19:47
Пробки:   1
$
81.4933
92.8370
Компания «Такеда» и ФГБУ «НМ...
Подписка на рассылку

Компания «Такеда» и ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве в области диагностики редких заболеваний

17 декабря 2021
6644
4 мин.
Компания «Такеда» и ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве в области диагностики редких заболеваний

Компания «Такеда» и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве с целью реализации совместного научно-исследовательского проекта «Выявление и наблюдение пациентов с редкими заболеваниями».

Проект направлен на повышение уровня диагностики редкого и жизнеугрожающего заболевания - болезни Фабри. В рамках проекта запланированы мероприятия, направленные на повышение осведомлённости о болезни Фабри среди кардиологов и совершенствование диагностики этого заболевания. Поскольку нарушения функции сердца являются одной из основных причин смерти пациентов с болезнью Фабри1, предполагается также разработка алгоритмов подтверждения диагноза на ранних стадиях, скрининг пациентов из групп риска и обмен научными данными. Все это должно повлиять на сокращение сроков постановки диагноза у пациентов с болезнью Фабри и, таким образом, на сохранение жизни людей с этим редким заболеванием.

«Главный вызов, с которым сталкиваются врачи и пациенты в случае с орфанными заболеваниями, – это поздняя диагностика. Пациенты могут несколько лет оставаться без подтвержденного диагноза и необходимого лечения, что несет за собой потенциальный риск для их жизни. При этом современная терапия позволяет не только облегчать симптомы заболеваний, но спасать жизни людей. Это касается и пациентов с болезнью Фабри, которые в случае своевременного начала ферментозаместительной терапии могут вести активную и полноценную жизнь, создавать семьи, работать, – комментирует Михаил Владимиров, директор подразделения «Генетические заболевания» компании «Такеда» в России. - Совместные действия научных экспертов, врачей, государственных органов могут помочь пациентам обрести уверенность в завтрашнем дне и избежать критического развития болезни. Кроме того, обмен опытом и научными данными в рамках данного проекта позволят повысить осведомленность о заболевании в профессиональном сообществе, что играет важную роль в сокращении сроков постановки диагноза».

Болезнь Фабри – это редкое, жизнеугрожающее, прогрессирующее, мультисистемное наследственное заболевание, обусловленное недостаточностью или отсутствием лизосомного фермента aльфа-галактозидазы А, что приводит к накоплению гликосфинголипидов (патологического субстрата) в клетках различных органов и тканей2.  Недуг поражает как мужчин, так и женщин, причем, как правило, в молодом трудоспособном возрасте (30-40 лет). Несмотря на то, что распространенность этого заболевания, по различным данным, составляет 1 случай на 40 000–117 000 человек3, реальные показатели могут быть существенно выше. Низкая выявляемость заболевания во многом связана с тем, что проявления болезни Фабри неспецифичны и их можно принять за проявления других заболеваний.

Задержка в установлении диагноза и несвоевременное начало лечения приводят к необратимым последствиям и неблагоприятным исходам, связанным с поражением сердца, почек и центральной нервной системы2. При нарушении функций сердца болезнь Фабри может привести к летальному исходу1, именно поэтому необходимо более глубокое и комплексное изучение данного заболевания.

«Увеличение продолжительности жизни жителей России является одной из основных целей, стоящих перед современной системой здравоохранения. Достижение этой цели возможно при снижении смертности от сердечно-сосудистых заболеваний, в том числе, в результате своевременного выявления и лечения редких, но тяжелых заболеваний, таких, как болезнь Фабри. Из-за разнообразия клинических «масок» заболевания и недостаточной орфанной настороженности врачей, у пациентов с болезнью Фабри заметно увеличиваются риски ранней инвалидизации и смертности: нанося непоправимый ущерб сердечной мышце, заболевание при отсутствии надлежащего лечения сокращает ожидаемую продолжительность жизни пациентов  на срок до 17 лет2. Современные технологии позволяют нам вовремя распознать заболевание и начать лечение, поэтому очень важно, чтобы это знание было доступно врачебному сообществу», - заключил Сергей Анатольевич Бойцов, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава Российской Федерации.

____________________________________________________

1 WALDEK S, et al. Genet Med. 2009; 11: 790–796
2 M. Beck et al. / Molecular Genetics and Metabolism Reports 3 (2015) 21–27
3 T. Kolter, K. Sandhoff / Biochimica et Biophysica Acta 1758 (2006) 2057–2079

Пресс-релизы по теме

Дочерняя компания Сбера СберСтрахование предлагает приобрести полисы страхования по программе «Защита от травм» с выгодой в 25%. Воспользоваться предложением можно с 4 по 20 февраля 2022 года в мобильных приложениях СберБанк Онлайн и Сбер...
7 февраля 2022
Дочерняя компания Сбера СберСтрахование запустила программу страхования от особо опасных заболеваний. По условиям программы «Защита от серьёзных болезней», пациентам доступно лечение в России и за рубежом, в том числе в течение 120 дней п...
13 января 2022
Кластер биомедицинских технологий Фонда «Сколково» (Группа ВЭБ.РФ) и группа компаний «Р-Фарм» объявили о старте проекта по поиску и поддержке стартапов в области разработки инновационных препаратов, радиофармпрепаратов и новых...
18 августа 2021
Страховая компания «Ингосстрах Жизнь» в апреле 2020 года выпустила на рынок специализированный продукт по защите от коронавирусной инфекции (COVID-19) «СтопКоронавирус». Помимо этого, компания в полной мере продолжает нести от...
26 марта 2021
Аппарат искусственной вентиляции легких на сегодняшний день есть во всех реанимационных отделениях лечебно-профилактических учреждений, этот аппарат не стоит недооценивать, ведь при необходимости заменить его просто невозможно. Аппарат ИВЛ требуется...
24 февраля 2021

Свежие пресс-релизы

Банк выступит партнером серии культурных событий, подготовленных Большим театром, Санкт-Петербургской филармонией им. Д.Д. Шостаковича, Театром балета Бориса Эйфмана и Музеем Московского Кремля. Спектакли и концерты пройдут в Китае в мае-июне в рамка...
30 апреля 2025
Брокер ВТБ продолжает развивать сервис персонального инвестиционного консультирования Advisory PRO — сегодня его эксперты работают уже в 30 городах России. Это даёт частным инвесторам по всей стране возможность получать профессиональную поддерж...
30 апреля 2025
Согласно исследованию ВТБ, каждый второй россиянин хранит дома наличные деньги. При этом более половины из них могут доверить свои сбережения банку при условии высоких процентных ставок по вкладам, гарантии безопасности и защиты средств. В основном д...
30 апреля 2025
По результатам опроса ВТБ, 54% россиян не отключают платные подписки, потому что надеются, что позже они им понадобятся. Также в топе причин — боязнь потерять скидки и незнание, как отключить подписку.   Проблема управления подписками акт...
29 апреля 2025
В преддверии 80-летия Победы ВТБ выпускает лимитированную серию дебетовых банковских карт, которую смогут оформить полмиллиона клиентов. Об этом сообщил заместитель президента-председателя правления ВТБ Георгий Горшков. Карта выполнена в белом дизай...
29 апреля 2025
Наблюдательный совет банка ВТБ на заседании 28 апреля принял решение рекомендовать общему собранию акционеров выплатить дивиденды по результатам 2024 года. Объем дивидендов – 50% от чистой прибыли группы ВТБ по МСФО за 2024 год. В прошлом году...
28 апреля 2025
Лучшие пресс-службы
Новостей: 1612
Новостей: 753
Новостей: 214
Новостей: 115
Новостей: 99
Новостей: 91
Новостей: 81
Новостей: 69
Новостей: 68

ПРЕСС-РЕЛИЗЫ ХАНТЫ-МАНСИЙСКА


Пресс-релизы Глобал86.ру – это актуальные новости от ханты-мансийских компаний.
На ресурсе регулярно публикуются официальные пресс-релизы компаний Ханты-Мансийска и Югры. Узнать самые свежие новости предприятий можно в соответствующем разделе на главной странице. Размещение пресс-релизов — традиционный и действенный способ продвижения вашего бизнеса. Он позволяет организациям заявить о себе и своих товарах и услугах максимально широкой массе аудитории. При этом информационный повод может быть любым: привлечение людей на мероприятие или конференцию, освещение новых товаров или кадровые назначения. Если вы ставите цель привлечь внимание к своей информации, то Глобал86.ру станет вашим надежным помощником в данном деле. Благодаря порталу ваш пресс-релиз увидят обозреватели ведущих интернет-изданий, клиенты и партнеры.
Глобал86.ру дает возможности представителям компаний и организаций в Ханты-Мансийске и Югре самостоятельно разместить пресс-релиз при регистрации на ресурсе. Самая главная особенность Глобал86.ру в том, что все публикации ханты-мансийских компаний попадают в архивы и будут доступны из поиска длительное время. Вам достаточно лишь добавить пресс-релиз в информационную ленту.
Глобал86.ру предлагает своим клиентам абонементское обслуживание, которое позволяет компаниям регулярно публиковать пресс-релизы на выгодных условиях. Кроме того, бизнес портал дает возможность более полно рассказать о жизни компании благодаря добавлению фото и видеоматериалов, персон и цитат сотрудников. Все информационные материалы обладают активными ссылками и приведут потенциальных клиентов на ваш ресурс.
Потапова Алёна

Директор по развитию
Население
8207489533
Умерли за год
19660531
Родились за год
48368386